Mundo Marfan Latino está dando los primeros pasos para la conformación de CONECTIVA, una red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo en Latinoamérica que sirva como lugar de encuentro y para compartir recursos entre las asociaciones, grupos de trabajo y pacientes empoderados de estas condiciones.
En su seno, el pasado día 10 participó en la charla que incluyó las conferencias de Sebastian Ábalo (Médico y padre de un afectado por el síndorme Loeys-Dietz), Alejandra Guasp (Bióloga y afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos y Gloria Pino (Psicóloga y afectada por el síndrome de Marfan).
Os facilitamos la charla completa con las preguntas de los asistentes, y las presentaciones por separado tanto en video como en PDF.
Materiales:
Video completo:
https://youtu.be/jK2Qq0SN7Zg
Videos de las charlas por separado:
Introducción a las EHTC y Loeys-Dietz:
Ehlers-Danlos:
Marfan y diagnóstico diferencial:
Audio:
Podéis escuchar la charla completa en SoudCloud:
https://bit.ly/3boPP0x
PDF:
Y podéis descargar las ponencias en PDF:
Introducción a las EHTC y Loeys-Dietz (PDF)
Ehlers-Danlos (PDF)
Marfan y diagnóstico diferencial (PDF)
Esperamos que estos contenidos puedan ser de su interés.