Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino.
En este tiempo han sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con su proyecto de ampliar las miras del asociacionismo español de Enfermedades Raras a Latinoamérica, y el trabajo conjunto con Claudia Delgado, la anterior directora de FEDER, y la convocatoria de Juan Carrión, actual presidente, nació ALIBER, la alianza que ahora une a 532 Organizaciones de 16 países.
En su último proyecto, siguen fomentando el asociacionismo mediante la creación de Conectiva, una red de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo que reúne asocaciones de pacientes, grupos de trabajo y pacientes empoderados, que cuenta con un comité asesor de especialistas en las áreas relativas a estos trastornos. Afirman pronto brindarán más información al respecto.
Mundo Marfan Latino busca fomentar la profesionalidad y la ética en todo aquello que
emprende, porque como dadores de servicios, formadores y defensores de los afectados, consideran tener una alta responsabilidad.
