D’genes comparte: Grupo de Trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS)

D’genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a los médicos expertos en ella en España.

Entre sus objetivos principales figuran la creación de un registro de pacientes con ALGS de habla hispana y la identificación de los profesionales expertos en esta patología. Esto permitirá poner en valor experiencia y conocimiento en esta enfermedad rara y facilitará la colaboración entre pacientes y médicos expertos para la identificación y atención de las principales necesidades socio-sanitarias de este colectivo.

El grupo estará coordinado por Sandra Beltrán M., Licenciada en Comunicación Social y madre de un niño con ALGS que fue trasplantado de hígado a los 2 años de edad, ella es miembro de la asociación D’Genes y colabora directamente con la ALGSA y actualmente representa a los pacientes en la Red Europea de Referencia en Trasplante Infantil TRANSPLANTCHILD dirigida por España desde la Fundación IdiPAZ, es miembro de NUPA (Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral) y de la Asociación de Trasplantados de Hígado de la Comunidad de Madrid (ATHCM).

Además, el grupo contará también con el apoyo de una trabajadora social de D´Genes, para orientar y dar respuesta a necesidades que planteen sus integrantes.

Otros objetivos del grupo son la identificación de las actuales líneas de investigación abiertas en ALGS y los ensayos clínicos de medicamentos para facilitar la participación de los pacientes y dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.

Adicionalmente este grupo de trabajo ofrecerá la cartera de servicios de atención directa que presta D´Genes para afectados y familiares con ALGS, y promoverá el primer encuentro de familias con ALGS y especialistas en ALGS en España para tratar los temas de interés para los afectados y sensibilizar sobre el Síndrome de Alagille.

Las personas interesadas en formar parte de este grupo de trabajo, bien sean afectados por esta patología o familiares, deben ponerse en contacto con D´Genes a través del siguiente formulario:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdCJME5ImNMMtmzeMeBjjYLYHvpqVYK6h6-TVSwFkZQ5PpURw/viewform 

o  a través del email alagille@dgenes.es .