La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte:
Run Like a Hero, una carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid.
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias: «RUN LIKE A HERO» Global Running Week.
Esta carrera virtual, que tendrá lugar del 17 al 25 de octubre, se realizará de manera individual, debido a la situación actual derivada de la Covid-19. Por otro lado, los participantes podrán elegir entre dos distancias, 1 o 5 km, y recorrerlos en el lugar del mundo que ellos decidan gracias a la App Believe.
El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.
Desde España, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, como organizadores del proyecto, apuestan por eventos digitales a nivel mundial, convocando a todas las organizaciones con sede en cada país que se represente al Síndrome. Gracias a esta labor, ya están participando los siguientes países: Estados Unidos, Brasil, Canadá, Australia, Francia, Alemania, etc.
Para participar en la Run Like a Hero y recibir el dorsal por correo, lo primero que hay que hacer es registrarse en www.runlikeahero.com, eligiendo la opción de 1 o 5 km, o la opción de km0 solidario.
Una vez registrado el participante deberá descargarse la App Believe que es totalmente gratuita, donde podrá guardar sus entrenamientos. Esta aplicación está disponible tanto para Android como Iphone y en diferentes idiomas.
Desde todas las entidades que representan a las personas que conviven con el Síndrome de Phelan-Mcdermid, se quiere agradecer la implicación de los participantes, pues a través de su granito de arena, se conseguirá garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares.
Sobre la Asociación Phelan-McDermid: situada en la calle Isla Fuerteventura nº6 28669 Boadilla del Monte, Madrid. compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome.
Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros.Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general.
Para saber más sobre la Asociación Síndrome Phelan-McDermid: www.22q13.org.es
Email: info@22q13.org.es
