La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Celebra la Financiación de la Innovación para tratar esta Enfermedad Rara
Después de varios años se ha conseguido que el Ministerio de Sanidad apruebe en España la financiación del primer fármaco biológico que mejora los síntomas y regula los niveles de fosfato en sangre de los niños con hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH), un tipo de raquitismo.
Uno de los principales problemas que enfrentan las personas que conviven con una enfermedad rara es que los recursos destinados a investigación en fármacos que curen o palien los síntomas de la enfermedad son aún más limitados de lo habitual. Es por este motivo que uno de los principales caballos de batalla de las
organizaciones de pacientes es precisamente poner en valor las innovaciones terapéuticas y trabajar para que sean financiadas por el Sistema Nacional de Salud, pues estas enfermedades atacan, además de a la salud de las personas, a la economía de estas familias.
Pues bien, eso es lo que ha hecho la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) con el fármaco Crysvita® (burosumab), primer tratamiento biológico dirigido a la fisiopatología del raquitismo XLH (hipofosfatemia ligada al cromosoma X). Este fármaco es un anticuerpo monoclonal humano que está indicado para el tratamiento de la hipofosfatemia ligada al cromosoma X en niños y adolescentes de 1 a 17 años con signos radiográficos de esta enfermedad ósea y en adultos.
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28JAN _ 20210202-El SNS financia un fármaco innovador para Raquitismos Heredados-AERyOH.docx
