Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025
Fecha: martes 25 de febrero de 2025
Hora:
- España: 16:00 Horas
- México: 9:00 a.m.
- Colombia: 10:00 a.m.
- Argentina: 12:00 p.m.
Juan Carrión – ALIBER y FEDER
Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, organización que impulsó para fortalecer la colaboración entre asociaciones de habla hispana y portuguesa.
Además, desde 2012, lidera la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER y su Fundación, promoviendo iniciativas para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.
Su compromiso también se refleja en la presidencia de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo – D’Genes y en la fundación de la Asociación Española de Lipodistrofias – AELIP.
En 2024, representó a ALIBER y FEDER en un foro paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra, destacando los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
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