Con una mesa inaugural de alto nivel, dio inicio oficialmente este importante encuentro regional, que reúne a ministerios de salud, instituciones de seguridad social, centros de referencia, redes internacionales de expertos y organizaciones de pacientes de toda Iberoamérica.
El acto de apertura contó con la participación de representantes de:
▪️ Ministerio de Salud Pública de Uruguay – Dr. Leonel Briozzo, Subsecretario de Salud Ministerio de Salud Pública Uruguay
▪️ Banco de Previsión Social de Uruguay – Ec. Jimena Pardo, Presidente Directorio del Instituto de Seguridad Social – BPS
▪️ Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras – CRENADECER – Cra. María Victoria Quintans, Gerente General del BPS (Instituto de Seguridad Social).
▪️ Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras – Dr. Manuel Posada, Red Iberoamericana de Expertos en Salud en EERR – RIBERSER
▪️ Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER – Juan Carrión Tudela, Presidente Alianza Iberoamericana de EERR – ALIBER
▪️ Consejo de Rare Diseases International – RDI – Dra. Kirsten Johnson, Presidente del Consejo de Rare Diseases International – RDI
▪️ Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay – ATUERU – Presidenta Sra. Andrea Falero
▪️ Asociación Prader Willi del País – Presidenta María Inés Fonseca
▪️ Secretaría General Iberoamericana – SEGIB – Julián Yunez, Coordinador del Registro de Redes Iberoamericanas, Dirección de Asuntos
Jurídicos e Institucionales, Secretaría General Iberoamericana – SEGIB
Montevideo se convierte así en sede de un diálogo estratégico para impulsar políticas públicas inclusivas y fortalecer la cooperación regional en torno a las enfermedades raras.
