Moderador: Jesús Navarro, Vicepresidente ALIBER
Esta mesa reunió a referentes técnicos de los ministerios de salud y entidades públicas de siete países iberoamericanos, con el objetivo de compartir estrategias en la organización y fortalecimiento de equipos nacionales dedicados a las enfermedades raras.
Participaron:
Por Colombia, la Dra. Martha Becerra Muñoz, Subdirección de Garantía del Aseguramiento de la Alcaldía Mayor de Bogotá D.C.;
Por Chile, la Dra. Macarena Moya Inzunza, de la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud;
Por Costa Rica, la Dra. Kattia Alfaro Molina, de la Unidad de Epidemiología de la Dirección de Vigilancia de la Salud;
Por Cuba, la Dra. Yudelkis Benítez, Subdirectora de Atención Médica del Centro Nacional de Genética Médica;
Por Ecuador, la Med. Andrea Soledad Montalvo, de la Dirección Nacional de Estrategias de Prevención y Control para Enfermedades No Transmisibles;
Por Honduras, el Dr. Jorge Arriaga, Jefe del Programa de Enfermedades No Transmisibles de la Secretaría de Salud;
Y por Panamá, el Dr. Johnny Cuevas, Jefe de la Sección de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes de la Dirección General de Salud Pública.
Durante el encuentro, se presentaron diversos modelos de trabajo en vigilancia, prevención, diagnóstico, atención clínica y gestión intersectorial. Se destacaron importantes avances en la creación de unidades técnicas, el diseño de protocolos de actuación y la implementación de marcos normativos específicos.
La mesa dejó en claro el compromiso compartido por profesionalizar los equipos de salud, fortalecer las capacidades institucionales y promover el trabajo colaborativo como base para una respuesta nacional más efectiva y sostenida frente a las enfermedades raras.
