Este conversatorio, moderado por María Marta Bertone, vocal de ALIBER, fue un espacio de diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, enfocado en visibilizar el rol esencial del movimiento asociativo y de las redes de trabajo social en el acompañamiento cotidiano y la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras.
Durante el encuentro se compartieron experiencias significativas que reflejan cómo la articulación entre organizaciones de pacientes y profesionales del ámbito social fortalece el acceso a la atención, la inclusión y el apoyo emocional.
Participaron:
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Carla Scanniello y Leticia Dieste, de la Asociación de Enfermedades Raras de Retina Stargardt Uruguay (AERR),
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Dr. Luis Vilardo, presidente de la Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AUPEL),
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Andrea Falero, fundadora del Grupo de Apoyo para el Síndrome de Aicardi (G.A.S.A),
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y María Inés Fonseca, presidenta de la Asociación de Síndrome de Prader-Willi del País (ACSPW).
El foro puso en valor la fuerza del trabajo colectivo y la necesidad de seguir construyendo redes solidarias que respondan de manera integral a las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.
