Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social

Este conversatorio, moderado por María Marta Bertone, vocal de ALIBER, fue un espacio de diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, enfocado en visibilizar el rol esencial del movimiento asociativo y de las redes de trabajo social en el acompañamiento cotidiano y la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras.

Durante el encuentro se compartieron experiencias significativas que reflejan cómo la articulación entre organizaciones de pacientes y profesionales del ámbito social fortalece el acceso a la atención, la inclusión y el apoyo emocional.

Participaron:

  • Carla Scanniello y Leticia Dieste, de la Asociación de Enfermedades Raras de Retina Stargardt Uruguay (AERR),

  • Dr. Luis Vilardo, presidente de la Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AUPEL),

  • Andrea Falero, fundadora del Grupo de Apoyo para el Síndrome de Aicardi (G.A.S.A),

  • y María Inés Fonseca, presidenta de la Asociación de Síndrome de Prader-Willi del País (ACSPW).

El foro puso en valor la fuerza del trabajo colectivo y la necesidad de seguir construyendo redes solidarias que respondan de manera integral a las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.