El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulación, sumar voluntades y avanzar con decisión en la construcción de sociedades más inclusivas para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes.
Uno de los ejes centrales fue el impulso al movimiento asociativo como motor clave para visibilizar estas condiciones y generar cambios en políticas públicas, investigación científica y atención médica especializada.
Durante el cierre, se reconocieron desafíos urgentes, como la necesidad de diagnósticos precoces, tratamientos específicos y sistemas de registro confiables, así como también se identificaron oportunidades en cooperación internacional, innovación biomédica y marcos normativos que garanticen derechos.
Además, se reafirmó el compromiso institucional con un enfoque intersectorial que integre salud, educación, ciencia y derechos humanos, como pilar para un abordaje integral.
Con la mirada puesta en el período 2025–2029, se anunciaron campañas de concientización, nuevas alianzas estratégicas y acciones coordinadas que buscan mejorar la calidad de vida y asegurar el acceso equitativo a los servicios esenciales.
Las conclusiones del Congreso invitan a sostener la esperanza y a continuar construyendo, entre todos, un futuro más justo para las personas con enfermedades raras.
Este cierre estuvo a cargo de:
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Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
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Andrea Falero, Presidenta de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU)
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María Inés Fonseca, Presidenta de la Asociación Prader Willi del Uruguay
