En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud, en el evento paralelo organizado por RARE DISEASES INTERNATIONAL, el Ministerio de Sanidad de España y el Ministerio de Salud de Egipto, el Sr. David Sánchez, Representante de la Asociación Retina Murcia y Secretario de la Junta Directiva de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, alzó su voz desde Ginebra para representar a miles de personas adultas que viven con distrofias retinianas hereditarias, como la retinosis pigmentaria, una enfermedad genética, congénita y degenerativa que lo llevó a perder completamente la visión.
Su testimonio fue compartido en el evento paralelo “From Invisible to Visible” (De lo invisible a lo visible), un espacio que dio protagonismo a quienes habitualmente quedan fuera de la narrativa pública y de las prioridades políticas.
Diagnosticado a los 23 años, David recordó cómo el acceso al diagnóstico clínico y genético en España le permitió comprender su condición y tomar decisiones sobre su vida. Sin embargo, enfatizó que en muchas partes del mundo ese derecho aún no existe, y que el diagnóstico oportuno no puede seguir siendo un privilegio, sino un derecho universal.
Por eso, su llamado fue claro: la adopción de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras es un paso urgente para garantizar el acceso gratuito, equitativo y sostenible a pruebas diagnósticas especializadas en todos los países.
Desde Ginebra, su mensaje representa a millones de personas que viven con enfermedades raras y reclaman justicia sanitaria, visibilidad y acción.
Gracias, David, por visibilizar lo invisible con coraje, dignidad y verdad.
