En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, el presidente de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela y, el secretario de la Junta Directiva, David Sánchez, sostuvieron una reunión estratégica con la presidenta de RARE DISEASES INTERNATIONAL, Kirsten Johnson y, con su CEO, Alexandra Heumber Perry.
Durante el encuentro, ALIBER trasladó el trabajo que viene desarrollando en la región, reafirmando su compromiso con los 47 millones de personas que conviven con enfermedades raras en Iberoamérica. También se presentó la experiencia de RIBERSER – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras como un modelo técnico de referencia para la cooperación regional.
La delegación de ALIBER manifestó su disposición a colaborar activamente con RDI en el proceso de elaboración del Plan Global de Enfermedades Raras, aportando desde la región una perspectiva fundamentada en el conocimiento técnico, la articulación institucional y la voz organizada del movimiento asociativo.
Esta reunión refuerza el compromiso conjunto por construir políticas globales inclusivas y garantizar respuestas más equitativas, sostenidas y alineadas con los derechos de las personas que viven con enfermedades raras.
