Hoy 24 de mayo de 2025, en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA78) celebrada en Ginebra, los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptaron por consenso la primera resolución mundial sobre enfermedades raras.
Esta resolución representa un momento histórico: por primera vez, las 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀 𝘆 𝘀𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼 𝘀𝗼𝗻 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗱𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗼 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗴𝗹𝗼𝗯𝗮𝗹 𝗲𝗻 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗽ú𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮, y se solicita al Director General de la OMS el desarrollo de un Plan de Acción Global a 10 años, que sirva como hoja de ruta para fortalecer los sistemas de salud, mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención integral, y reducir desigualdades.
Desde la ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras celebramos esta adopción como un logro colectivo, resultado del liderazgo diplomático de España y Egipto, y del impulso articulado de más de 275 organizaciones de la sociedad civil que integran la Coalición de Apoyo a la Resolución, entre ellas ALIBER.
Nuestro presidente, Juan Carrión Tudela, estuvo presente en Ginebra representando a ALIBER– acompañado de miembros de la Junta Directiva–trasladando la voz de los 47 millones de personas que viven con enfermedades raras en Iberoamérica, y reafirmando el compromiso de nuestra alianza con la construcción del futuro Plan de Acción Global desde una mirada regional, participativa e inclusiva.
Esta resolución no es solo un gesto simbólico: es un compromiso con acciones concretas, con metas, recursos y un enfoque centrado en las personas. Desde ALIBER, junto a nuestras organizaciones miembro y redes aliadas como RIBERSER, seguiremos trabajando para que esta resolución se traduzca en resultados tangibles para nuestras comunidades.
El próximo paso será la construcción participativa del Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras, en consulta activa con la comunidad internacional de pacientes. La OMS y los Estados Miembros tienen ahora el mandato y la responsabilidad de actuar.
Desde Iberoamérica, estamos listas y listos para contribuir con experiencia, conocimiento técnico y la voz organizada de millones de personas que, por años, fueron invisibilizadas.
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