La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) avanza hacia el final de 2025 con un plan de acci贸n consolidado y la mirada puesta en el pr贸ximo a帽o. En una reuni贸n reciente, su Junta Directiva revis贸 los logros alcanzados y defini贸 los pasos a seguir, poniendo el acento en c贸mo sostener y amplificar el trabajo de la red en toda la regi贸n.
El encuentro no se limit贸 a evaluar lo hecho. Los directivos coincidieron en que muchos de los objetivos previstos para este a帽o ya deber铆an estar cumplidos, por lo que el desaf铆o ahora es asegurar que cada meta quede firmemente encarrilada y pueda sostenerse en el tiempo.
Uno de los puntos destacados fue la relaci贸n con sponsors y aliados estrat茅gicos.
ALIBER busca que este v铆nculo vaya m谩s all谩 del apoyo financiero, apuntando a construir sinergias que permitan desarrollar proyectos de mayor alcance e impacto en el 谩mbito iberoamericano.
La organizaci贸n reafirm贸 tambi茅n su aspiraci贸n de consolidarse como la red m谩s amplia de la regi贸n en el acompa帽amiento a personas y familias que conviven con enfermedades raras.
En este sentido, la agenda para 2026 contempla un rol m谩s activo en advocacy e incidencia pol铆tica, mediante la organizaci贸n de foros que refuercen la visibilidad de estas patolog铆as en los espacios de decisi贸n p煤blica.
Adem谩s, de priorizar tambi茅n el fortalecimiento del Servicio de Informaci贸n y Orientaci贸n, con el fin de ampliar su alcance y mejorar la capacidad de respuesta hacia pacientes y familias, reforzando as铆 su papel como un espacio de referencia y apoyo en Iberoam茅rica.
Con estas acciones, ALIBER busca dar continuidad a los avances logrados en 2025 y proyectar una estrategia de futuro orientada a maximizar el impacto colectivo y garantizar un acceso m谩s equitativo a los servicios de salud en toda la regi贸n.
