En mayo de 2025, en el Palacio de La Moneda, vivimos un momento histórico:
se promulgó 𝐥𝐚 𝐋𝐞𝐲 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐏𝐨𝐜𝐨 𝐅𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬, 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐨 Huérfanas (𝐋𝐞𝐲 𝐍° 𝟐𝟏‧𝟕𝟒𝟑, en una ceremonia encabezada por el presidente Gabriel Boric y acompañados por numerosas organizaciones de pacientes, autoridades de salud, senadores y diputados.
Este hito marca un avance fundamental para las personas con enfermedades raras en Chile, 𝐟𝐫𝐮𝐭𝐨 𝐝𝐞 más 𝐝𝐞 𝐮𝐧𝐚 década 𝐝𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐲 colaboración 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐜𝐢𝐯𝐢𝐥 𝐲 𝐚𝐜𝐭𝐨𝐫𝐞𝐬 públicos.
Desde Fundación FELCH, una de las agrupaciones pioneras en visibilizar estas patologías en el país, nos sentimos orgullosos de haber estado presentes en este momento tan significativo.
𝐋𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐯𝐚 𝐥𝐞𝐲 𝐬𝐢𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐛𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐮𝐧𝐚 política pública más 𝐫𝐨𝐛𝐮𝐬𝐭𝐚: crea un listado oficial de enfermedades poco frecuentes, establece un Registro Nacional de Pacientes y consolida una Comisión Técnica Asesora que orientará al Ministerio de Salud.
