La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) será protagonista en el XXIX Congreso Nacional de Genética Humana de la AEGH, que se celebrará del 7 al 10 de octubre de 2025 en Murcia, España.
En dicho evento, el Presidente de ALIBER, Juan Carrión, junto con destacados representantes del movimiento asociativo, intervendrán el 6 de octubre en una mesa de debate sobre la importancia de la reciente Resolución de la ONU en favor de las Enfermedades Raras.
La inclusión de ALIBER en este foro científico y social confirma el compromiso regional con la visibilización de las EERR y la incidencia política.
Durante su participación, los representantes expondrán los alcances y desafíos que enfrenta la comunidad de afectados en Iberoamérica, al mismo tiempo que aportarán propuestas concertadas para fortalecer la respuesta institucional a nivel internacional.
El congreso de la AEGH se celebra de forma conjunta con el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, lo que permitirá un intercambio científico entre especialistas y activistas de toda la región.
Las sesiones del evento cubrirán temas de genética médica, medicina genómica y enfermedades raras, y se celebrarán entre el 7 y el 10 de octubre de 2025, con idiomas de presentación en español y portugués.
La presencia de ALIBER en esta cita estratégica es un paso más en su agenda de incidencia global: visibilizar realidades, escuchar demandas y alinear esfuerzos con el entorno científico en pro de políticas públicas inclusivas.
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