La Asociación Síndrome de Rett Guatemala es una organización sin fines de lucro fundada el 30 de octubre de 2014 en la Ciudad de Guatemala, con el propósito de acompañar y apoyar a las familias que conviven con esta condición poco frecuente. Desde sus inicios, trabaja para que las niñas y mujeres diagnosticadas con Síndrome de Rett puedan acceder a tratamientos y mejorar su calidad de vida, a la vez que impulsa la sensibilización social sobre las enfermedades raras en el país.
La asociación participa activamente en jornadas de concienciación y encuentros familiares. También promueve espacios de información y orientación, ofreciendo a la sociedad guatemalteca un mayor conocimiento sobre el Síndrome de Rett y fomentando la inclusión de las personas afectadas.
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Somos una red que agremia más de 700 organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras, presente en 19 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
