Durante el mes de septiembre, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) llevó adelante su nuevo plan de comunicación, a través del cual las organizaciones asociadas difundieron las principales noticias y actividades realizadas durante todo el mes.
El balance no pudo ser más alentador, ya que 34 organizaciones se sumaron activamente a esta estrategia conjunta, lo que permitió dar vida a un esfuerzo colectivo que trascendió fronteras y reflejó la unidad del movimiento asociativo. Estas entidades representaron a 14 países de Iberoamérica —Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, España, Guatemala, México, Perú, Uruguay y Venezuela— junto con la Red Iberoamericana, ampliando así el alcance y la diversidad de voces presentes en esta iniciativa.
La participación fue amplia y diversa, porque incluyó tanto a federaciones consolidadas como a asociaciones de pacientes que trabajan día a día en el acompañamiento directo de las familias. Entre ellas se encuentran la Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR, Brasil), la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL, Colombia), la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria(ACORP, Colombia), la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP, España), la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH, España), la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA, Argentina), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF, Argentina) y la Fundación Mexicana de Enfermedades Raras (FUNDEM, México), entre muchas otras.
Asimismo, se destacaron aportes valiosos de organizaciones como APRONEP (Costa Rica), la Asociación Civil Síndrome de Prader-Willi del Uruguay (ACSPW, Uruguay), la Asociación Española de Porfiria (AEP, España), la Asociación Todos Unidos de Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU, Uruguay), D’Genes (España), EPOF-Cuba (Cuba), Esperantra (Perú), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER, España), la Federación Española de Epilepsia (FEDE, España), la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística (FELCH, Ecuador) y la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades Raras (FEPER, Ecuador).
La lista continuó con la Federación Chilena de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF, Chile), la Fundación Colombiana de Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEH, Colombia), la Fundación Sal y Luz (Funzaluz, Venezuela), la Fundación Hunter (Brasil), la Fundación Manitos de Amor (Ecuador), la Fundación Poco Frecuente (España), la Asociación de Hipertensión Pulmonar de Argentina (HIPUA, Argentina), el Instituto Vidas Raras (Brasil), la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER, México), la Asociación Rett Guatemala (Rett Guatemala, Guatemala), RETIMUR (España), RIBER – Retina Iberoamericana (Iberoamérica), la Asociación Sense Barreres (España), el Instituto Unidos Pela Vida (Brasil) y la organización venezolana A Todo Pulmón.
Gracias a este esfuerzo coordinado, se logró dar mayor visibilidad a las acciones de cada entidad, fortalecer la unidad del movimiento asociativo y consolidar un verdadero sentimiento de comunidad entre las organizaciones miembro.
La Alianza agradece profundamente la receptividad y el apoyo de todas las entidades que hicieron posible esta iniciativa, convencida de que estos logros son el resultado del trabajo en conjunto y la cooperación solidaria.
¡ALIBER somos todos!
