NOTA DE PRENSA
HONDURAS DA UN PASO HISTÓRICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA
La Declaración de Tegucigalpa, firmada durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, marca un hito histórico en la salud pública de Honduras, con el liderazgo de FUNHEPA y el respaldo de la cooperación española.
Tegucigalpa, 30 de septiembre de 2025. Durante tres días, la capital de Honduras se convirtió en punto de convergencia de la ciencia, la innovación, las políticas públicas, la diplomacia sanitaria y la acción colaborativa. El II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), reunió a 41 especialistas de ocho países —incluyendo una destacada representación española— y culminó con un compromiso institucional sin precedentes: la firma de la Declaración de Tegucigalpa por la Equidad y la Atención Integral de las Enfermedades Raras en Honduras.
Este documento establece las bases para un protocolo nacional de abordaje, un registro oficial de pacientes, el impulso del tamizaje neonatal y el acceso gradual a medicamentos huérfanos, iniciativas que posicionan a Honduras como un país en transición hacia un modelo más equitativo e inclusivo en el tratamiento de estas patologías complejas.
La Declaración fue suscrita por autoridades clave como el Subsecretario de Regulación de la Secretaría de Salud, Dr. Brian Erazo; el Embajador del Reino de España en Honduras, Excmo. Sr. Diego Nuño García; la Directora Ejecutiva de FUNHEPA, Abog. Sofía Cruz Betanco; representantes de la Agencia de Regulación Sanitaria (ARSA) y la Universidad Tecnológica Centroamericana (UNITEC).
“El abordaje de las enfermedades raras exige una arquitectura de alianzas sostenibles, visión compartida y cooperación técnica efectiva. España ha sido un país hermano en este proceso, no solo desde el compromiso diplomático, sino desde la ciencia y la solidaridad aplicada. Hoy damos un paso histórico con proyección regional”, subrayó Sofía Cruz Betanco, Directora Ejecutiva de FUNHEPA.
El Embajador del Reino de España en Honduras, D. Diego Nuño García ratificó el respaldo de su nación en iniciativas que fortalecen los sistemas de salud y promueven una atención más justa e inclusiva para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes, además de destacar el importante papel que cumple FUNHEPA impulsando políticas públicas y colaboración multisectorial a nivel internacional para favorecer a los afectados por enfermedades raras en Honduras.
La cooperación española, pilar técnico, político y estratégico
La participación activa de nueve expertos españoles —referentes en terapias génicas y biológicas, inteligencia artificial, derecho farmacéutico, investigación clínica y representación de pacientes— fue fundamental para el desarrollo técnico y científico del Congreso, consolidando el papel de España como socio estratégico en salud global, tanto desde su representación diplomática como desde el fortalecimiento institucional.
El evento contó con el respaldo de la Embajada de España en Honduras, la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) y la Fundación CSAI, cuyas líneas de cooperación han permitido fortalecer alianzas iberoamericanas con enfoque en innovación, equidad y salud pública.
Uno de los principales instrumentos de articulación ha sido la Red Iberoamericana de Expertos en Enfermedades Raras (RIBERSER), impulsada por AECID a través de su programa INTERCOONECTA, y actualmente considerada una plataforma clave para el intercambio técnico y político entre Europa y América Latina. RIBERSER facilita procesos de transferencia de conocimiento, intercambio de buenas prácticas en diagnóstico, atención y políticas sanitarias, así como el fortalecimiento de capacidades institucionales y la generación de vínculos estratégicos en la región.
FUNHEPA: liderazgo desde la sociedad civil organizada
Desde su creación en 2022, FUNHEPA se ha consolidado como una voz técnica, ética y estratégica para la inclusión de las enfermedades raras en la agenda sanitaria hondureña. Entre sus principales hitos se destacan:
- La integración de Honduras a la Red Iberoamericana de Expertos en Salud y Enfermedades Raras (RIBERSER) en 2024
- La participación activa en la Reunión Ministerial de Montevideo (mayo 2025) junto a Uruguay, Costa Rica, Panamá, España, entre otros.
- La organización de dos congresos internacionales que han reunido a más de 80 ponentes y expertos en diferentes ámbitos vinculados con las enfermedades raras.
- La promoción constante de alianzas con la academia, la industria, la cooperación internacional y organizaciones de pacientes.
SOBRE FUNHEPA
La Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) es una organización sin fines de lucro cuya misión es defender el derecho a la salud de las personas con enfermedades hepáticas comunes y raras en Honduras, liderando programas de prevención, formación médica especializada, apoyo integral al paciente, incidencia política e investigación, mediante alianzas estratégicas nacionales e internacionales.
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