Hoy, 6 de octubre de 2025, ALIBER estuvo presente en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunió especialistas, autoridades y representantes del movimiento asociativo en torno a los avances en genómica y su relación con las enfermedades raras.
En la apertura del Congreso participó Juan Carrión, presidente de ALIBER, junto a líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano.
Luego junto con referentes del colectivo, intervino en la mesa de debate sobre la reciente Resolución de la OMS en favor de las Enfermedades Raras.
En ese mismo espacio, los representantes de ALIBER realizaron la lectura conjunta de la Declaración “Genómica para todos y enfermedades raras como prioridad de salud pública: un compromiso global por la equidad”, un documento internacional que estableció diez principios fundamentales, entre ellos el reconocimiento de la genómica como un bien público global, el acceso equitativo al diagnóstico y a las terapias genéticas, y la integración progresiva de la genómica en los sistemas nacionales de salud.
declaratoria murcia pdf
