El pasado 7 de agosto de 2025, la Corte Interamericana de Derechos Humanos compartió la Opinión Consultiva 031-2025 sobre el derecho al cuidado como un derecho humano.
En esta instancia, la Fundación Cornelia de Lange Colombia, miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la Federación Internacional de Cuidado y Apoyo (FICA) y del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia, junto con la Fundación Neurogénesis, estuvieron presentes en la audiencia pública desarrollada los días 12 y 13 de marzo de 2024.
En dicho espacio, el derecho al cuidado desde la mirada de las personas cuidadoras de pacientes con enfermedades huérfanas, como el síndrome de Cornelia de Lange y otros diagnósticos, fue visibilizado.
Se manifestó que, por sus implicaciones en la salud, estas enfermedades generan discapacidad múltiple, lo que conlleva una mayor necesidad de cuidado y apoyo.
El impacto emocional, familiar, social y económico es alto, y para quienes realizan la labor de cuidado supone una carga adicional en todos estos aspectos. Por tanto, se hizo un llamado a los países a fortalecer políticas públicas que resuelvan, acompañen y prioricen a quienes desempeñan este rol.
Sobre el derecho a recibir cuidados de las personas con discapacidad y con enfermedades graves, crónicas o que comprometan la independencia y demanden la prestación de cuidados, la Corte recordó que, pese a la prohibición de discriminación contra las personas con discapacidad, esta población sigue enfrentando obstáculos en el acceso a su derecho a recibir cuidados en condiciones de igualdad, debido a estereotipos basados en modelos médicos y de dependencia.
En contraste, desde un enfoque social de la discapacidad, basado en los derechos humanos, se reconoce la discapacidad como una construcción social que se produce en el contexto en el que se desenvuelven las personas con diversidad funcional —física, mental, intelectual o sensorial—, y no por esa condición en sí misma.
A la luz de este enfoque, centrado en la independencia y autonomía de la persona con discapacidad, la Corte sostuvo que la garantía del derecho al cuidado debe partir de las necesidades de “apoyo” y no solo de “atención”, bajo el entendido de que el apoyo y el cuidado que requieren las personas con discapacidad no son homogéneos. Deben basarse en el respeto a sus derechos a la autonomía, independencia, seguridad y a una vida libre de violencia.
En ese sentido, destacó que los Estados deben reconocer a las personas con discapacidad como sujetos de derechos y no como receptores pasivos de cuidado (párrs. 190 a 202).
El desafío actual, y teniendo en cuenta también los aportes en la construcción de la política de cuidado de Colombia (CONPES 4143), es que las personas con enfermedades huérfanas, como sujetos de especial protección del Estado, sean tenidas en cuenta, visibilizadas e incluidas en las políticas locales de manera evidente, efectiva y con el enfoque correcto. Actualmente, la atención en salud, el acceso a tratamientos y a un cuidador continúan siendo desafíos que deben resolverse de manera pronta.
fundacioncdlscolombia@gmail.com
cdlscolombia@gmail.com
www.cdlscolombia.org
@cdlscolombia
móvil (057) 3164920158
@corneliadelangecolombia
