El Foro Internacional celebrado en Bogotá refuerza la importancia del trabajo en red para fortalecer la atención en enfermedades huérfanas
Bogotá, 20 de febrero de 2026.
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), ha celebrado en Bogotá el Foro Internacional sobre Centros de Referencia y Plan Global de Enfermedades Huérfanas, reuniendo a representantes institucionales, expertos clínicos y organizaciones de pacientes de distintos países de la región.
La jornada permitió analizar el papel estratégico de los Centros de Referencia como herramienta clave para garantizar equidad, calidad asistencial y coordinación sanitaria en el ámbito de las enfermedades raras.
Centros conectados para sistemas más eficientes
Durante la sesión dedicada al trabajo en red, el presidente de ALIBER, Juan Carrión, destacó que los Centros de Referencia deben entenderse como estructuras coordinadas que permitan compartir conocimiento especializado, experiencia clínica y buenas prácticas entre países.
Se subrayó la necesidad de avanzar hacia modelos organizativos que:
- Fortalezcan la coordinación entre centros especializados.
- Reduzcan inequidades territoriales.
- Mejoren los procesos diagnósticos.
- Faciliten la toma de decisiones clínicas complejas.
- Integren la perspectiva de los pacientes.
Cooperación internacional como motor de transformación
El análisis en clave internacional evidenció que la cooperación entre instituciones, profesionales y organizaciones de pacientes es esencial para optimizar recursos y acelerar mejoras estructurales en la región.
ENHU y ALIBER coincidieron en que avanzar hacia sistemas interconectados permite situar el conocimiento donde está el paciente, reforzando la eficiencia y la equidad en la atención sanitaria.
El Foro reafirma el compromiso conjunto de ambas entidades con el fortalecimiento de los Centros de Referencia y la construcción de una Iberoamérica más coordinada en la respuesta a las enfermedades huérfanas.
