El Instituto Vidas Raras es una ONG sin fines de lucro que promueve los derechos de las personas con enfermedades raras en situaci贸n de vulnerabilidad.
Trabaja en la sensibilizaci贸n de la sociedad y del cuerpo m茅dico, y brinda apoyo, informaci贸n y espacios de encuentro para pacientes y familias.
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Somos una red que agremia m谩s de 700 organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras, presente en 19 pa铆ses de Iberoam茅rica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Iberoam茅rica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboraci贸n conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas pr谩cticas en las 谩reas social, sanitaria, educativa y laboral.
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Instituto Vidas Raras 茅 uma ONG sem fins lucrativos que promove os direitos das pessoas com doen莽as raras em situa莽茫o de vulnerabilidade.
Atua na conscientiza莽茫o da sociedade e da classe m茅dica e oferece apoio, informa莽茫o e espa莽os de encontro para pacientes e familiares.
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Somos uma rede que re煤ne mais de 700 organiza莽玫es de pacientes com Doen莽as Raras, presente em 19 pa铆ses da Ibero-Am茅rica, que coordena a莽玫es para fortalecer o movimento associativo, dar visibilidade 脿s DR e representar as pessoas com Doen莽as Raras da Ibero-Am茅rica perante organismos locais, regionais, nacionais e internacionais, criando um espa莽o de colabora莽茫o conjunta e permanente para compartilhar conhecimentos, experi锚ncias e boas pr谩ticas nas 谩reas social, de sa煤de, educativa e laboral.
