«La vida nos inspira» es el lema de la campaña de 2025, que cuenta con una canción inédita compuesta por la madre de un niño con la enfermedad
Septiembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Fibrosis Quística. Conocida como enfermedad del beso salado o mucoviscidosis, esta condición rara afecta a más de 6 mil brasileños. En todo el mundo, hay registros de cerca de 105 mil casos. La fibrosis quística provoca síntomas como tos crónica, neumonías recurrentes, sudor más salado de lo normal, acropaquia digital, diarrea y dificultad para aumentar de peso y talla.
Una de las formas de identificar la enfermedad es mediante la Prueba del Talón, que debe realizarse entre el tercer y séptimo día de vida del bebé. La confirmación diagnóstica puede hacerse con la Prueba del Sudor o con exámenes genéticos; estas dos últimas también pueden realizarse a cualquier edad, cuando hay sospecha clínica.
Aunque aún no existe cura para la enfermedad, los pacientes cuentan con un tratamiento que generalmente incluye inhalaciones, fisioterapia respiratoria, además de la ingesta de diversos medicamentos, como enzimas pancreáticas para la absorción de grasas y nutrientes, antibióticos, corticoides, moduladores de la proteína CFTR y suplementos vitamínicos. El soporte nutricional y la actividad física regular también son recomendados, siempre acompañados por un equipo interdisciplinario que incluye: pediatra en el caso de los niños, nutricionistas, neumólogos, fisioterapeutas, educadores físicos, trabajadores sociales, psicólogos y genetistas.
Avances en el tratamiento
En los últimos años, el Sistema Único de Salud (SUS) brasileño comenzó a ofrecer dos tratamientos específicos para personas con fibrosis quística que presentan determinadas mutaciones genéticas a partir de los 6 años de edad: los moduladores de la proteína CFTR, que han transformado significativamente la calidad de vida de quienes los utilizan, ya que son los únicos medicamentos que tratan la causa base de la enfermedad.
Actualmente, el Instituto Unidos pela Vida, organización que actúa en la defensa de personas con fibrosis quística, enfermedades raras y respiratorias, lucha por ampliar la elegibilidad de uno de estos medicamentos, el elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, para niños de 2 a 5 años, además de monitorear constantemente problemas regionales y buscar soluciones, como por ejemplo, el acceso a la terapia nutricional especializada.
«El Septiembre Morado es una oportunidad estratégica para ampliar el conocimiento sobre la enfermedad y fortalecer la movilización por políticas públicas que garanticen el acceso equitativo a los avances terapéuticos. En 2025, dirigimos nuestros esfuerzos hacia la ampliación de la indicación del medicamento en Brasil. Esta es una etapa fundamental para que, en el futuro, los niños menores de 6 años también puedan beneficiarse del tratamiento en el SUS. El Instituto seguirá actuando con base en evidencias, presión, diálogo y movilización social para asegurar que ninguna franja etaria quede atrás.»
Septiembre Morado 2025
Para llamar la atención de la sociedad sobre la fibrosis quística, desde hace 12 años el Instituto Unidos pela Vida promueve, en colaboración con voluntarios, asociaciones y aliados de todo Brasil, el Septiembre Morado. Este año, la campaña tiene como lema: «La vida nos inspira: sé el aliento en la vida de alguien». Para Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora de Unidos pela Vida y diagnosticada con fibrosis quística a los 23 años, el objetivo es transmitir un mensaje de esperanza y ligereza.
«Las personas con fibrosis quística y sus familias necesitan ser resilientes y luchar todos los días por sus derechos, por más salud y calidad de vida. Por eso, este año invitamos a todos a compartir en quién o en qué se inspiran para seguir sus caminos con gran determinación.»
En 2025, tres familias de personas con fibrosis quística de Sergipe protagonizan el videoclip de la campaña. Los gemelos Tetê y João, las gemelas Maryna y Maryana, y Andrezza, todos diagnosticados con la enfermedad. La música del video fue escrita por la pernambucana Flávia Ferrario, madre de un niño con fibrosis quística y líder de una asociación de pacientes en su estado.
«El año pasado los protagonistas fueron una familia de Porto Alegre. Fue muy simbólico por el momento que atravesaba el estado. Este año, en cambio, hubo una conexión orgánica con el Nordeste. La canción, hecha especialmente para el proyecto, es hermosa y llegó de forma muy natural. Es una alegría ser el punto de referencia y contacto de estas historias de todos los rincones de Brasil», celebra Verônica.
Iluminación de monumentos
Además de las piezas publicitarias y el videoclip especial, otras acciones marcan el Septiembre Morado. Durante todo el mes, al menos 22 monumentos en diferentes puntos del país, como el Congreso Nacional, la Justicia Federal del Estado de Ceará en Fortaleza, el Teatro Amazonas en Manaos y el Jardín Botánico en Curitiba, tendrán una iluminación morada especial.
«Esta acción ya se ha convertido en una tradición y la iluminación de estos espacios es importante para llamar la atención de la población y democratizar la información sobre la enfermedad, contribuyendo al diagnóstico precoz, al acceso al tratamiento adecuado y a la calidad de vida», afirma Verônica.
También están programadas caminatas, entrega de material informativo y otros eventos sobre la enfermedad en diferentes ciudades. Para saber más sobre el Septiembre Morado y la fibrosis quística, accede a setembroroxo.org.br.
Sobre el Instituto Unidos pela Vida
El Instituto Unidos pela Vida tiene como misión defender que las personas con fibrosis quística, enfermedades raras y respiratorias en Brasil tengan conocimiento sobre su salud y derechos, equidad en el acceso al diagnóstico precoz y a los mejores tratamientos, contribuyendo a mejorar su calidad de vida. Además de más de 200 eventos realizados y 7 mil atenciones, Unidos pela Vida también busca instituir oficialmente, a través de una ley nacional, septiembre como el Mes Nacional de Concientización y Divulgación de la Fibrosis Quística, el Septiembre Morado. Más información sobre el Instituto Unidos pela Vida aquí: https://unidospelavida.org.br/
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Sobre la fibrosis quística
También conocida como mucoviscidosis o enfermedad del beso salado, la fibrosis quística afecta a más de 6 mil personas en Brasil y se estima que hay más de 105 mil personas diagnosticadas con la condición en todo el mundo. La patología provoca que las secreciones del organismo sean más espesas de lo normal, dificultando su eliminación y causando síntomas como tos crónica, neumonías recurrentes, diarrea, pólipos nasales, acropaquia digital, sudor más salado de lo normal y dificultad para ganar peso y talla. La enfermedad puede identificarse con la Prueba del Talón, un examen gratuito y obligatorio para todos los recién nacidos brasileños. La confirmación diagnóstica puede hacerse con la Prueba del Sudor y con exámenes genéticos. El tratamiento varía según la persona y puede incluir fisioterapia respiratoria diaria, actividad física, ingesta de medicamentos, suplementos vitamínicos, corticoides y moduladores de la proteína CFTR, además de un seguimiento frecuente realizado por un equipo interdisciplinario.
Video oficial:
