Enfermedades Raras Cuba (Epof Cuba) es una organización dedicada a visibilizar y apoyar a las personas que viven con enfermedades poco frecuentes en el país.
Su labor se centra en brindar información confiable, acompañamiento a las familias, promover la investigación y fomentar redes de solidaridad que permitan mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estos diagnósticos.
Con un enfoque humano y colaborativo, Epof Cuba impulsa la conciencia social y el acceso a recursos, creando esperanza y fortaleciendo la comunidad de pacientes y cuidadores.
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Somos una red que agremia más de 700 organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras, presente en 19 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
