ALIBER refuerza la promoción de los derechos de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en coordinación con sus organizaciones asociadas en la región, reafirma su compromiso con la promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, tomando como base la Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Resolución de las Naciones Unidas (OMS) sobre enfermedades raras y sus familias.
Estos documentos históricos marcan un antes y un después en la agenda global de salud, colocando a las enfermedades raras como un tema prioritario de equidad, inclusión y acceso a la atención.
En este marco, ALIBER, junto con la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), la ERCAL y Casa Hunter, trabajan de manera conjunta para llevar este esfuerzo a más personas y comunidades en toda Iberoamérica.
El objetivo común es garantizar que los avances internacionales se traduzcan en acciones locales concretas que fortalezcan la atención médica, el acompañamiento social y el reconocimiento de derechos para las familias que viven con estas condiciones.
Como parte de esta estrategia de incidencia y visibilización, ALIBER invita a toda la comunidad de pacientes, familiares, profesionales de la salud y sociedad civil organizada a participar en el Webinario Internacional del próximo 25 de septiembre, en el marco de las actividades de Rare Diseases International (RDI).
Este espacio será una oportunidad única para conocer los avances, compartir experiencias y seguir construyendo juntos una agenda regional sólida que impulse políticas públicas inclusivas y sostenibles.
Con estas acciones, ALIBER ratifica su papel como un puente entre lo global y lo regional, asegurando que la voz de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica se escuche en los más altos foros internacionales, mientras se generan impactos reales en cada país y comunidad.
Dr. Jesús Navarro OMER
