En septiembre de 1999, un pequeño grupo de personas afectadas por Porfiria decidió unirse en Sevilla para dar vida a la Asociación Española de Porfiria (AEP), una entidad sin ánimo de lucro de alcance nacional.
Desde entonces, la organización se dedica a brindar información, apoyo y orientación a quienes conviven con este grupo de enfermedades minoritarias y a sus familias.
La AEP se ha convertido en un valioso punto de encuentro y en una plataforma que impulsa la exigencia de una mejor atención para este colectivo, además de promover iniciativas y proyectos con impacto sanitario, social, educativo y científico.
¡Esperamos tu correo! a:
direccion@aliber.org
para solicitar adherirte a nuestra Alianza y guiarte en el proceso de inscripción!
Somos una red que agremia más de 700 organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras, presente en 19 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
