El próximo 22 de octubre de 2025, la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid (España), será escenario de un encuentro clave para la comunidad de enfermedades raras.
En un evento de carácter institucional, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presentará los principales hallazgos de la actualización del estudio Análisis del Movimiento Asociativo de las EERR en Iberoamérica.
La jornada contará con la participación de autoridades iberoamericanas, representantes de la SEGIB y de la sociedad civil, quienes se reunirán para reflexionar sobre los retos y oportunidades que enfrenta el colectivo de cara a la Resolución de las Naciones Unidas sobre las EERR.
Entre los momentos más destacados se encuentra un panel de alto nivel dedicado a debatir el Plan de Acción Global como reto regional, así como la visibilización de las buenas prácticas que han marcado la evolución del movimiento asociativo en los últimos años y los desafíos de cara al futuro.
El lanzamiento de este estudio no solo busca mostrar datos actualizados sobre la organización del colectivo en la región, sino también sensibilizar a los responsables políticos sobre los vacíos normativos, de atención y cobertura que aún persisten en esta población de especial interés.
Además, pretende reforzar la necesidad de una cooperación internacional más sólida y avanzar hacia una legislación coordinada que responda a las demandas de los 47 millones de personas que viven con enfermedades raras en Iberoamérica.
Con esta presentación, ALIBER busca aportar evidencias concretas que impulsen políticas públicas inclusivas y fortalezcan el trabajo de las asociaciones en beneficio de las personas y familias que conviven con enfermedades raras en la región iberoamericana.
