En 2024, la *Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)* y la *Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA-FCEN)* pusieron en marcha el *Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EXACTAS-EPOF)*, resultado de la articulación entre ambas instituciones.
En este marco se creó el *Programa de Becas para Estudiantes de FCEN-UBA en Enfermedades Poco Frecuentes 2025-2026. Tras la convocatoria de proyectos de investigación y el proceso de evaluación académica, el pasado **22 de septiembre se asignaron 12 becas de un año de duración* a estudiantes en formación.
Con el apoyo económico de la empresa *Ultragenyx, la coordinación de la Facultad y la participación de ALAPA junto con un jurado académico, los proyectos seleccionados abarcan enfermedades como: **leucemia linfoblástica aguda (LLA), síndrome de Rett, fibrosis quística, anemia de Fanconi, hipopituitarismo congénito, una variante de splicing en IL2RB, glioma pediátrico de alto grado, síndrome de Hutchinson–Gilford, fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), síndrome de MELAS, síndrome de Wyburn-Mason y fiebre hemorrágica argentina (FHA).*
Asimismo, dentro del mismo programa *EXACTAS-EPOF, se llevará a cabo un **curso introductorio a la ética en investigación, dictado por la profesora **Ana Palmero, consultora del **Comité Revisor de Ética (ERC), Unidad de Ética y Gobernanza en Salud Global de la Organización Mundial de la Salud (OMS)*.
El curso está dirigido a *investigadores, estudiantes, pacientes y organizaciones, y constará de **cuatro clases virtuales semanales, a realizarse cada miércoles a lo largo de cuatro semanas, comenzando el **miércoles 24 de septiembre. Todas las clases quedarán grabadas y disponibles posteriormente en **YouTube*, garantizando un acceso amplio y abierto al conocimiento.
Con estas iniciativas, ALAPA y la UBA-FCEN buscan fortalecer la formación de nuevos investigadores, impulsar el estudio de enfermedades poco frecuentes y promover una investigación con perspectiva ética, inclusiva y comprometida con la sociedad.
