En el marco del espacio dedicado a informar a la comunidad sobre el progreso, el impacto local esperado y las implicaciones de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y el Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras (GAPRD), intervino Juan Carrión, presidente de ALIBER, quien ofreció un amplio análisis desde la experiencia iberoamericana.
Carrión explicó que este logro es el resultado de un trabajo continuado con la administración y otros agentes. “Refuerza el compromiso de país con las enfermedades raras”, señaló, recordando que España aprobó en 2009 su Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en cuya elaboración FEDER formó parte del comité, y que se apoyó en el Informe sobre las desigualdades en políticas para Enfermedades Raras en España (FEDER, 2007).
Agregó que ahora el compromiso es concretar esta Resolución en la actualización de la Estrategia Nacional, marco de referencia para los planes autonómicos. Y subrayó: “Sólo con este trabajo de lo global a lo local seremos capaces de que los esfuerzos realizados en cada estrato cambien vidas”.
En relación con el papel de ALIBER, Carrión destacó que “ha sido muy importante apoyar la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud para dar respuesta a las necesidades y desafíos en enfermedades raras en Latinoamérica. Las ER plantean desafíos complejos que ningún país puede afrontar de manera aislada”.
Entre los principales retos enumeró la falta de equidad estructural —al no existir una definición común de enfermedad rara en la región—, el acceso limitado al diagnóstico, la dificultad en el acceso a tratamientos, la ausencia de registros oficiales y la escasez de centros especializados.
Recordó que el impulso global se gestó desde Rare Diseases International (RDI): “Todas las alianzas nacionales sabíamos que teníamos que empujar, era necesario que hubiese países implicados y comprometidos, coordinado con las alianzas nacionales y reforzado desde las alianzas regionales”.
Carrión hizo referencia al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras (Lima, 2024), que contó con la participación de Su Majestad la Reina Letizia, la Secretaria General Iberoamericana, representantes ministeriales de cinco países y expertos de más de ocho naciones.
Asimismo, subrayó el avance alcanzado en el IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras (Uruguay, mayo 2025), en el que participaron representantes ministeriales de Uruguay, España, Panamá, Chile, Cuba, Costa Rica, Ecuador y Honduras, junto a más de seis actores sanitarios internacionales, entre ellos RIBERSER, SEGIB, RDI, la Organización Panamericana de la Salud (OPS), el International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) y la International Bureau for Epilepsy (IBE).
En este recorrido, explicó, se consiguió que diez países asumieran un compromiso formal con la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud: Brasil, Chile, Ecuador y Panamá lo habían hecho previamente, y Barbados, Cuba, República Dominicana, Honduras, Perú y Uruguay se sumaron durante el debate.
Sobre el alcance en la región, Carrión afirmó que el impacto de la Resolución debe traducirse en medidas concretas que respondan a los grandes desafíos:
“La necesidad de una definición conjunta, impulsar el diagnóstico precoz, fomentar la atención integral a la persona afectada y su familia, potenciar el acceso en equidad a los tratamientos, fomentar la investigación y desarrollar marcos normativos de protección al colectivo”.
Y puntualizó: “Debemos ser capaces de trasladarlo al Plan de Acción Global de manera que nos permita tener una hoja de ruta que dé respuesta a las necesidades del colectivo y poder ir midiendo de qué manera se está logrando”.
Al ser consultado sobre la importancia de que en los grupos de trabajo participen distintos stakeholders, Carrión enfatizó que la respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras “no viene de un solo actor; debe ser un proceso donde intervienen muchas partes, y por lo tanto una propuesta sólo será viable si en la misma se ha tenido en cuenta la legitimidad social, la eficacia técnica y la participación de todos los actores, con especial atención a los pacientes”.
Subrayó demás que el reto está en generar estructuras participativas ágiles y cercanas, que permitan una participación ciudadana real, en la que las personas afectadas, sus familias y los profesionales de los distintos ámbitos puedan reflexionar sobre los desafíos y trabajar “de lo global a lo local y de lo local a lo global”.
