Con todas las expectativas cumplidas, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER lanzó el pasado 22 de octubre de 2025 en la sede de la Secretaría General Iberoamericana – SEGIB, el informe del Análisis del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un estudio que contó con la participación del Secretariado de la Casa Real, la Dra. María R. Fernández García, Subdirectora General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad de España, y el Secretario General Iberoamericano, Andrés Allamand.
Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER, inauguró la jornada agradeciendo el interés de las autoridades en este importante evento para la comunidad de enfermedades raras de Iberoamérica.
En el evento se dieron a conocer los principales hallazgos del estudio en la misa denominada Iberoamérica en cifras, a cargo de Fide Mirón, Tesorera de ALIBER y en la cual participaron Alicia María Males Henao, Directora Ejecutiva de la Alianza, Carmen María Gómez y Dolores María Peñalver, Doctoras, profesoras e investigadoras de la Universidad de Murcia, en manos de quien estuvo la realización de este importante estudio.
Este estudio refleja la realidad de los países pertenecientes al movimiento asociativo, con datos que hablan sobre la situación de cada uno de ellos, una aproximación que sin duda será el punto de partida para la toma de decisiones que beneficiarán al colectivo de afectados, familias y asociaciones que trabajan con Enfermedades Raras en la región.
ALIBER traslada su más sincero agradecimiento a la Secretaría General Iberoamericana por el apoyo en la realización de este gran evento desarrollado en un ambiente de auténtica colaboración iberoamericana.
Vea el informe del Análisis del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica aquí:
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