- Hoy se celebra en Madrid la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud, que ha reforzado con su sesión inaugural el compromiso con las enfermedades raras con las que conviven más de 47 millones de personas en la región.
- Su Majestad la Reina, Mónica García -Ministra de Sanidad-, Andrés Allamand, Secretario General Iberoamericano de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) y representantes de 17 países iberoamericanos han conocido la experiencia y necesidades del colectivo.
- Juan Carrión, presidente de ALIBER y FEDER, junto a Jesús Navarro y Luz Victoria Salazar, vicepresidentes de ALIBER, han trasladado la necesidad de una cooperación iberoamericana estructurada en diagnóstico, datos y acceso a tratamientos, contando con la alianza para su impulso.
14 de mayo de 2026 – Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid, se ha reconocido de manera explícita que las enfermedades raras son una prioridad de salud en Iberoamérica. Este reconocimiento se ha desarrollado en un acto previo impulsado por agentes claves y de la mano del movimiento asociativo.
Su Majestad la Reina ha presidido este acto, reforzando su compromiso histórico con las enfermedades raras y el colectivo, destacando el papel de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, que reúne más de 700 organizaciones de pacientes en 19 países de Iberoamérica. La alianza lleva años trabajando con los ministerios de la región para que esa prioridad global se traduzca en una respuesta regional.
El encuentro ha contado con la participación de Mónica García, Ministra de Sanidad de España, representante de uno de los países impulsores de la Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras, que reconocía la importancia de asegurar que «los sistemas de salud respondan a los retos del colectivo para no dejar a nadie atrás». La ministra ha recordado la importancia de incorporar estas enfermedades a sus políticas de salud y protección social de cada país, avanzando hacia planes o estrategias nacionales para abordarlas.
También han participado Juan Carrión, Presidente de ALIBER y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los vicepresidentes de ALIBER, Jesús Navarro y Luz Victoria Salazar, quienes han puesto sobre la mesa la realidad del colectivo que suma más de 47 millones de personas conviven con una enfermedad rara en Iberoamérica y cuyos retos se centran en años de espera hasta lograr un diagnóstico, dificultades para acceder a tratamientos y grandes desigualdades según el país o el lugar de residencia.
El marco no podía ser mejor, contando con la presencia de los representantes de los ministerios de sanidad de 17 países Iberoamericanos que pudieron acercarse a esta realidad a través de su experiencia de primera mano. Junto a ellos, también ha tomado parte Andrés Allamand, Secretario General Iberoamericano de la Secretaría General Iberoamericana, SEGIB, desde donde se ha recordado la importancia de trabajar para que exista una definición común de lo que son estas enfermedades raras que sirva como una base para futuras legislaciones.
El reto: convertir ese compromiso internacional en cambios reales para las personas y sus familias
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ha promovido espacios de trabajo conjuntos entre gobiernos, expertos y organizaciones de pacientes para identificar prioridades comunes en la región y avanzar hacia una estrategia compartida.
Fruto de ese trabajo nació el pasado octubre un Decálogo iberoamericano de prioridades alineado con la resolución de la OMS, que recoge medidas clave como reducir el retraso diagnóstico —que actualmente puede alcanzar entre 8 y 9 años en la región—, reforzar el cribado neonatal, crear centros de referencia, impulsar la investigación y garantizar el acceso equitativo a los tratamientos.
Y esta hoja de ruta es la que ALIBER ha puesto al servicio de todos los actores para impulsen una cooperación iberoamericana estructurada en diagnóstico, datos y acceso a tratamientos, contando con la alianza para su impulso.
«Hablar de enfermedades raras es hablar de equidad»
“Hablar de enfermedades raras es hablar de equidad, de dignidad y de garantizar que ninguna persona quede atrás, viva donde viva”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y ALIBER.
Bajo este enfoque, esta cita es fruto del trabajo coordinado del movimiento asociativo global de la mano de Rare Diseases International, RDI, la alianza global que representa a las personas con enfermedades raras y sus familias, junto a alianzas regionales como ALIBER, clave para visibilizar y articular las prioridades de Iberoamérica, y alianzas nacionales como Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, fundamentales para trasladar esta agenda internacional a las administraciones y políticas públicas nacionales.
Por que detrás de cada una de estas organizaciones, detrás de cada enfermedad rara, hay familias con necesidades que no pueden esperar. Por eso las organizaciones participantes en esta jornada insisten en que este es solo un paso más, pero también una oportunidad histórica para que Iberoamérica avance unida y sitúe a las personas con enfermedades raras y sus familias en el centro de las políticas de salud.
