La presidente del Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia y vicepresidenta de ALIBER, Luz Victoria Salazar, hizo un llamamiento a los gobiernos iberoamericanos para que sitúen las enfermedades raras como una prioridad real de salud pública y protección social, durante su intervención en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud.
Salazar recordó que más de 47 millones de personas viven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente en Iberoamérica, y puso de manifiesto que muchas familias continúan enfrentándose a retrasos diagnósticos de entre ocho y nueve años, un “peregrinaje” que agrava la discapacidad, incrementa el impacto emocional y profundiza las desigualdades sociales.
“Las enfermedades raras se han convertido en una fuente silenciosa de pobreza y exclusión en nuestra región”, señaló, poniendo el foco en la carga que soportan las familias y especialmente las mujeres cuidadoras, que en muchos casos deben abandonar su empleo y asumir en soledad la atención diaria.
Durante su intervención, Luz Victoria Salazar defendió que la región cuenta ya con herramientas y conocimiento suficiente para transformar esta realidad, apostando por el diagnóstico temprano, el cribado neonatal ampliado, el acceso a la genética y la creación de redes de referencia y profesionales especializados. “No hablamos de ciencia ficción, hablamos de decisiones de política pública”, subrayó.
Asimismo, insistió en que el acceso a tratamientos y terapias innovadoras sigue marcado por profundas desigualdades territoriales y económicas, reclamando mecanismos de cooperación regional que permitan avanzar hacia modelos más equitativos y sostenibles.
En este sentido, defendió la necesidad de impulsar compras y evaluaciones conjuntas, negociación regional de precios y estrategias compartidas entre países iberoamericanos, alineadas con las recientes resoluciones internacionales sobre enfermedades raras.
La vicepresidente de ALIBER destacó además que las enfermedades raras representan una prueba decisiva para medir el compromiso de los sistemas sanitarios con la equidad y la cobertura universal. “La rareza no puede seguir siendo sinónimo de invisibilidad en las agendas nacionales de salud”, afirmó.
Finalmente, reclamó que la próxima Cumbre Iberoamericana impulse mecanismos concretos de cooperación en diagnóstico, tratamiento y protección social, para garantizar que el lugar de nacimiento no determine las oportunidades de acceso a la atención y al apoyo que necesitan las personas con enfermedades raras y sus familias.
