Madrid acoge la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud en un momento clave para el futuro de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, situando por primera vez este desafío sanitario y social en el centro del debate político regional.
La reunión reúne a responsables de salud de toda Iberoamérica con el objetivo de avanzar hacia una respuesta coordinada frente a una realidad que afecta ya a más de 47 millones de personas en la región y que continúa marcada por profundas desigualdades en diagnóstico, acceso a tratamientos y protección social.
Bajo el impulso de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), el mensaje principal trasladado a los ministerios es claro: las enfermedades raras deben dejar de ser invisibles en las políticas públicas de salud.
Las entidades participantes reclaman que los países incorporen estas patologías en sus planes nacionales de salud mediante estrategias específicas, financiación real, indicadores medibles y medidas que garanticen diagnóstico precoz, atención integral y continuidad asistencial.
“Priorizar enfermedades raras es avanzar hacia una cobertura sanitaria verdaderamente universal”, señalan desde el movimiento asociativo iberoamericano.
Uno de los principales retos planteados durante la reunión es el retraso diagnóstico que sufren miles de familias. En muchos casos, las personas tardan entre ocho y nueve años en obtener un diagnóstico correcto debido a la falta de especialistas, pruebas genéticas y conocimiento clínico.
Por ello, la Conferencia pone el foco en la necesidad de fortalecer el cribado neonatal, impulsar la genética y la medicina genómica, mejorar la formación médica y crear redes regionales de referencia y telemedicina.
“Ninguna persona debería esperar casi una década para poner nombre a su enfermedad”, destacan las organizaciones de pacientes.
Otro de los ejes centrales del encuentro es el acceso equitativo a tratamientos y medicamentos huérfanos. Las organizaciones advierten de que la inequidad territorial y económica continúa condicionando la vida de millones de personas en la región.
Ante esta situación, se plantea la necesidad de impulsar mecanismos de cooperación sanitaria real entre países, incluyendo compras conjuntas regionales, negociación compartida de precios, fondos solidarios y marcos regulatorios más ágiles que permitan garantizar acceso sostenible a terapias innovadoras.
“El lugar de nacimiento no puede determinar quién accede a tratamiento y quién queda atrás”, subrayan.
La Conferencia también aborda la necesidad de avanzar hacia una definición iberoamericana armonizada de enfermedad rara alineada con la OMS, así como fortalecer la interoperabilidad de registros, la cooperación científica y el intercambio de buenas prácticas entre países.
Además, se insiste en que las enfermedades raras no representan únicamente un problema sanitario, sino también social, debido al impacto que generan en términos de pobreza, dependencia, abandono laboral y sobrecarga de cuidados familiares.
Las entidades participantes reclaman medidas específicas de protección social, reconocimiento de discapacidad y dependencia, apoyo psicológico, inclusión educativa y laboral y protección a las personas cuidadoras.
Madrid se convierte así en escenario de una cita estratégica para avanzar hacia una Iberoamérica más coordinada, equitativa e inclusiva, donde la rareza deje definitivamente de traducirse en invisibilidad y exclusión.
