La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) consolida su papel como principal plataforma de representación de las personas con enfermedades raras en la región iberoamericana, defendiendo los derechos y necesidades de más de 47 millones de personas y sus familias.
La organización, integrada por más de 700 asociaciones de pacientes de 19 países, se ha convertido en un actor estratégico dentro del ámbito sanitario internacional gracias a su capacidad para impulsar cooperación regional, incidencia política y participación activa en los principales espacios de decisión vinculados a las enfermedades raras.
En el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid, ALIBER ha vuelto a reivindicar que las enfermedades raras deben dejar de ser invisibles en las políticas públicas y pasar a ocupar un lugar prioritario dentro de los sistemas sanitarios y sociales de la región.
La alianza defiende que priorizar las enfermedades raras significa avanzar hacia una cobertura sanitaria verdaderamente universal y más equitativa, especialmente en América Latina, donde miles de familias continúan enfrentándose a enormes barreras para acceder a diagnóstico, tratamientos y atención especializada.
Uno de los grandes desafíos señalados por ALIBER es el denominado “peregrinaje diagnóstico”, que provoca que muchas personas esperen entre ocho y nueve años para obtener un diagnóstico correcto.
Por ello, la organización reclama reforzar el cribado neonatal, la genética y la medicina genómica, mejorar la formación médica y crear redes iberoamericanas de referencia y telemedicina que permitan reducir desigualdades y acelerar diagnósticos.
Diagnosticar antes significa salvar vidas, evitar discapacidad y reducir sufrimiento”, defienden desde la alianza.
ALIBER también sitúa como prioridad el acceso equitativo a tratamientos y medicamentos huérfanos, denunciando las enormes diferencias territoriales y económicas que todavía existen entre países y dentro de los propios sistemas sanitarios.
La organización apuesta por mecanismos de cooperación regional como compras conjuntas, negociación compartida de precios y fondos solidarios para terapias de alto impacto, convencida de que ningún país puede afrontar en solitario el desafío de las enfermedades raras.
Asimismo, ALIBER impulsa una visión integral que incorpora no solo la dimensión sanitaria, sino también el fuerte impacto social y familiar que generan estas patologías.
Las enfermedades raras continúan siendo una causa silenciosa de pobreza, dependencia, abandono laboral y sobrecarga de cuidados, especialmente para las mujeres cuidadoras y las familias que sostienen diariamente la atención de las personas afectadas.
En este contexto, la alianza defiende que las asociaciones de pacientes no pueden ser consideradas meras observadoras, sino agentes esenciales dentro de los sistemas sanitarios y sociales.
Por ello, reclama su participación estructurada en el diseño de políticas públicas, planes nacionales y decisiones sobre acceso y atención, así como mayor apoyo institucional y fortalecimiento de las redes comunitarias.
ALIBER trabaja además para que el futuro Plan Global de Enfermedades Raras impulsado por la OMS incorpore criterios de sostenibilidad y equidad que garanticen que América Latina y los países con menos recursos no queden atrás.
“La rareza no puede traducirse en invisibilidad ni exclusión”, es el mensaje que resume el trabajo de una organización que hoy representa una de las voces más sólidas e influyentes de las enfermedades raras en el espacio iberoamericano.
