La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha trasladado desde el Senado de la República de México un mensaje claro: es necesario convertir los compromisos alcanzados en políticas públicas, recursos, derechos y resultados que cambien la vida de las personas.
El Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras ha reunido a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, profesionales y expertos para abordar los retos de México e Iberoamérica y avanzar desde los grandes marcos internacionales hacia acciones nacionales concretas.
🌎 Iberoamérica hace un llamado a la acción. Necesitamos una respuesta valiente, coordinada y sin fronteras.
En México, donde se estima que alrededor de 8 millones de personas viven con enfermedades raras, ALIBER ha puesto sobre la mesa prioridades fundamentales para seguir avanzando:
🔹 Impulsar un Registro Nacional de Enfermedades Raras que permita conocer la realidad y planificar respuestas.
🔹 Incorporar en la Ley General de Salud un marco específico que fortalezca la protección de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
🔹 Avanzar hacia una verdadera equidad en el acceso al diagnóstico, la atención integral, los medicamentos huérfanos y otros tratamientos.
🔹 Reforzar el diagnóstico precoz y avanzar en la armonización del tamizaje neonatal.
🔹 Construir una hoja de ruta nacional que transforme las necesidades de las personas y sus familias en políticas públicas y respuestas concretas.
🔹 Y, sobre todo, garantizar que la voz de los pacientes esté presente desde el principio en la construcción de las políticas que afectan a sus vidas.
💬 “Nada sobre las personas con enfermedades raras sin las personas. Las políticas públicas deben construirse escuchando su voz.”
Porque el diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo. Diagnosticar antes significa poder tomar decisiones antes, acceder antes a la atención adecuada y abrir oportunidades para cambiar el futuro de una persona y de toda su familia.
Y esa oportunidad debe ser igual para todos.
📍 El código postal no puede decidir el futuro de una persona. El lugar donde nace o vive alguien no debería determinar sus posibilidades de recibir un diagnóstico, atención o tratamiento.
Por eso, desde ALIBER insistimos en un principio fundamental:
💚 LA EQUIDAD NO PUEDE SER RARA.
El encuentro ha permitido también avanzar en la cooperación internacional. ALIBER y Rare Diseases International (RDI) suman esfuerzos para contribuir, desde la escucha y la participación de todos los actores, al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras.
Tenemos una oportunidad histórica para transformar los compromisos internacionales en respuestas nacionales y hacer de la cooperación iberoamericana una herramienta de cambio.
Del compromiso a la acción.
Del diagnóstico a la atención.
De la innovación al acceso.
De las necesidades a los derechos.
Y de los derechos a resultados que cambien vidas.
Porque una enfermedad puede ser rara, pero el derecho al diagnóstico, al tratamiento, a la equidad y a una vida digna nunca puede serlo.
#ALIBER
