Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la ciudad de Buenos Aires.
La reunión se realizó como parte de la agenda de trabajo de Dña. Letizia, en el marco del viaje que S.M. Los Reyes realizan a Argentina. En la actividad participaron en representación de ALIBER Juan Carrión (España), Inés Castellano (Argentina), Luz Victoria Salazar (Colombia), Martha Gimenez (Uruguay), Deolinda Acosta de Martínez (Paraguay) y Karla Ruiz de Castilla (Perú).
Durante la reunión, Dña. Letizia, Dña. Juliana y Dña. Carolina, conocieron el estado de situación de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Iberoamérica, cifra que se estima en 46 millones de personas. De igual modo, la oportunidad fue propicia para compartir los proyectos que ALIBER está desarrollando este año como lo son el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en Latinoamérica y el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras.
