Juan Carrión
Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, organización que impulsó para fortalecer la colaboración entre asociaciones de habla hispana y portuguesa.
Además, desde 2012, lidera la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER y su Fundación, promoviendo iniciativas para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.
Su compromiso también se refleja en la presidencia de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo – D’Genes y en la fundación de la Asociación Española de Lipodistrofias – AELIP.
En 2024, representó a ALIBER y FEDER en un foro paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra, destacando los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
