Sra. María Marta Bertone
Miembro de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER)
La Sra. María Marta Bertone es una destacada líder en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes en Argentina y la región iberoamericana. Actualmente, se desempeña como Vocal por Argentina en la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), donde contribuye activamente en la promoción de políticas y estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas condiciones.
Además, la Sra. Bertone es presidenta de la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), organización que cofundó en 2018 con el objetivo de brindar apoyo y orientación a familias y pacientes que han atravesado o requieren una hemisferectomía. Su compromiso en este ámbito surgió a partir de la experiencia personal con su hijo, quien fue sometido a dicha intervención.
En el ámbito internacional, la Sra. Bertone ocupa el cargo de Co-Chair del Community Council en el International Bureau for Epilepsy (IBE), donde trabaja para amplificar la voz de los pacientes y sus familias en la toma de decisiones relacionadas con la epilepsia a nivel global.
Su labor ha sido fundamental en la articulación de esfuerzos entre organizaciones, profesionales de la salud y familias, buscando siempre promover la inclusión, el acceso a tratamientos adecuados y la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.