En el marco de la 𝗥𝗲𝘂𝗻𝗶𝗼𝗻 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗲𝗹 𝗙𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗣𝗼𝗹í𝘁𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗲𝗻 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, organizada por RIBERSER – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras y la AGENCIA ESPAÑOLA DE COOPERACION INTERNACIONAL PARA EL DESARROLLO – AECID se convocó una destacada Mesa Redonda de Autoridades de Salud, que reunió a representantes gubernamentales de alto nivel para fortalecer el diálogo político y técnico en torno a los desafíos de las enfermedades raras en la región.
La sesión fue moderada por Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras , y contó con la participación de:
– Dr. Manuel Zambrano, Viceministro, Ministerio de Salud de Panamá
– Dra. María R. Fernández García, Subdirectora General del Ministerio de Sanidad de España.
– Dra. Mariela Larrandaburu, Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas del Ministerio de Salud Pública – Uruguay
Durante sus intervenciones, los representantes coincidieron en la necesidad de consolidar una cooperación regional efectiva, basada en la articulación entre políticas públicas, ciencia y participación ciudadana a través del movimiento asociativo vinculado con las enfermedades raras.
El Dr. Manuel Zambrano resaltó la importancia de generar visibilidad y compromiso político real con las enfermedades raras, destacando que no se trata solo de marcos regulatorios, sino de acciones concretas que lleguen a las personas.
La Dra. Fernández García puso en valor la Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras y compartió avances en la actualización de la Estrategia Nacional Española, subrayando la colaboración entre el ámbito político, social y científico.
Desde Uruguay, la Dra. Larrandaburu presentó un enfoque integral e innovador para el abordaje de enfermedades poco frecuentes, resaltando la experiencia exitosa del país a través de su registro nacional de defectos congénitos y de ER.
Como cierre, Juan Carrión destacó el papel del movimiento asociativo iberoamericano y de ALIBER como plataforma regional de cooperación entre países, reconociendo que los avances duraderos en salud pública requieren la voz activa de los pacientes.
La reunión dejó un mensaje común: la transformación de los sistemas de salud solo será posible mediante la acción coordinada entre gobiernos, redes técnicas y organizaciones de pacientes.
