En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud que se celebra esta semana en Ginebra (Suiza), el movimiento global de personas con enfermedades raras dio un paso decisivo con la participación de Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y David Sánchez, Secretario, en el primer evento paralelo, organizado por los Ministerios de Sanidad de España y Egipto.
La cita marca un momento clave con la mirada puesta en la aprobación de una Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Wnfermedades Raras (ER).
“Hoy estamos aquí representando a millones de personas que convivimos con enfermedades raras y sin diagnóstico, gracias al compromiso de Egipto y España”, señaló Carrión, quien resaltó el liderazgo de RDI (Rare Diseases International) en la presentación de esta resolución.
Durante el evento se reconoció especialmente la labor del Ministerio de Sanidad de España y su titular, Mónica García por su escucha activa y por situar en el centro a las personas y familias con enfermedades raras en España y Latinoamérica.
Las enfermedades raras suponen un reto global y urgente: solo el 20% de las más de 6.000 enfermedades identificadas reciben hoy investigación activa. La resolución busca cambiar este panorama, impulsando la investigación con enfoque humano, colaboración internacional, uso ético de la tecnología y financiación sostenible.
A lo largo de la mesa se compartieron ejemplos de cómo la cooperación internacional puede acelerar diagnósticos y el acceso a terapias avanzadas mediante el uso de datos, inteligencia artificial y digitalización. Las organizaciones de pacientes fueron reconocidas como aliados estratégicos: identifican necesidades no cubiertas, promueven la participación en investigación y generan conciencia social.
Gracias al estudio «En serio», impulsado por FEDER y ALIBER, hoy se cuenta con información valiosa para orientar políticas públicas, promover la equidad y avanzar hacia los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
También se subrayó que las asociaciones en España han destinado más de 7 millones de euros a la investigación en el último año. Sin embargo, se hizo un llamado a ir más allá: “La innovación debe centrarse en las personas, estar sostenida por presupuestos públicos responsables y apoyarse en una colaboración internacional sólida”, concluyeron.
La resolución sobre enfermedades raras ante la OMS, respaldada ya por un creciente número de países, representa un hito histórico para millones de personas invisibilizadas durante décadas, y un paso firme hacia sistemas sanitarios verdaderamente inclusivos.
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