Esta semana, en Ginebra, el movimiento internacional por las enfermedades raras ha dado un paso histórico con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA77).
ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras participó activamente en los espacios diplomáticos liderados por RARE DISEASES INTERNATIONAL , acompañando la presentación de la Resolución de la OMS sobre Enfermedades Raras, que será sometida a votación este viernes.
En el evento paralelo coorganizado por los Ministerios de Sanidad de España y Egipto, ALIBER estuvo representada por su presidente Juan Carrión Tudela , quien también preside la Federación Española de Enfermedades Raras, y David Sánchez, secretario de la Junta Directiva de la Alianza. Ambos alzaron la voz en nombre de los más de 47 millones de personas que viven con enfermedades raras en Iberoamérica.
El encuentro contó con la participación de actores clave del escenario internacional:
– Kelly du Plessis, miembro del Consejo de RDI
– Alexandra Heumber Perry, CEO de RDI
– Juan Carrión Tudela, presidente de ALIBER y FEDER
– Ministros de Salud de España, Egipto y otros países
– Representantes de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
– Y líderes de la International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO) y el CSEM para la Cobertura Universal de Salud (UHC2030)
La resolución impulsada busca transformar el abordaje global de las enfermedades raras, garantizando:
Acceso gratuito y equitativo al diagnóstico clínico y genético
Colaboración internacional e investigación centrada en la persona
Uso ético de la tecnología y datos de salud
Financiación pública sostenible y responsable
Durante el evento se reconoció el liderazgo del Ministerio de Sanidad de España y se subrayó el papel transformador de las organizaciones de pacientes como aliados estratégicos para generar evidencia, identificar necesidades no cubiertas y construir soluciones compartidas.
Iniciativas como el estudio “EnSERio”, impulsado por ALIBER y FEDER, fueron destacadas como ejemplos de cómo el movimiento asociativo aporta valor directo a las políticas públicas y a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
“Hoy estamos aquí representando a millones de personas invisibilizadas durante décadas. Esta resolución no es solo un texto técnico: es un acto de justicia sanitaria y compromiso global”, afirmó Juan Carrión.
Desde ALIBER reafirmamos nuestro compromiso con la equidad en salud, el derecho al diagnóstico y el fortalecimiento de un movimiento asociativo regional que transforma realidades.
