Incluir a los pacientes en el grupo de trabajo sobre tratamiento
Desde FEDER instamos a incluir la perspectiva de los pacientes en el grupo de trabajo aprobado en el Consejo Interterritorial. A través del mismo, se proponía abordar el alto[…]
Autor: Aliber
Participamos en la nueva reunión del Consell Consultiu
Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistirá una vez más a la Sesión Plenaria del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC). La próxima reunión tendrá lugar[…]
¡Marmitako solidario con la familia FEDER!
Un año más, las fiestas de Amorebieta acogen su Concurso de Marmitako. Esta vez, la cita se celebrará el 22 de julio y FEDER País Vasco estará presente en la[…]
Inauguramos un congreso sobre genética en Bizkaia
El 6 de julio inauguramos, a través de Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco, las jornadas sobre Interpretación genética en Enfermedades Raras: de la mutación al[…]
Participamos en las jornadas sobre cronicidad de la POP
El jueves 6 de julio asistimos, a través de José Luis Plaza, Vocal de nuestra Junta Direcitva, a una jornada organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y[…]
¡Alzamos nuestro pulgar por el Síndrome de Rubinstein Taybi!
El 3 de julio, toda la familia FEDER «alzamos el pulgar» por el Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi. Este síndrome conlleva varias alteraciones con las que nace el[…]
V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras
O V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras terá lugar no Rio de Janeiro. A FEDRA estará representada pelo seu Vice-Presidente Luis Quaresma e o Vogal Rui Barros Silva.Como é[…]
Seminários FEDRA
> Liderança II 30 de Setembro de 2017 > Contabilidade 6 de Novembro de 2017 > Comportamento humano Data a designar > PREÇO Dirigentes de associações filiadas na FEDRA –[…]
Se reúne por primera vez la Junta Directiva de EURORDIS
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, participa entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la[…]
Adquira seu ingresso | 2º Arraiá Beneficente Chácara do Sonho
Simbora festá e ajudá o Unidos pela Vida? ADQUIRA JÁ O SEU INGRESSO: http://unidospelavida.org.br/eventos/ O 2º Arraiá Beneficente da Chácara Doce Sonho contará com deliciosas comidas típicas, a tradicional fogueira,[…]
Todo lo que necesitas saber de las ERNs
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas dolencias complejas o raras que requieren[…]
Celebramos el Día Internacional de la AMC
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos el 30 de junio al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad que está presente desde[…]
