La UE cuenta con FEDER para las políticas en ER
La Presidencia de la Unión Europea (UE) cuenta con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el desarrollo de políticas en enfermedades poco frecuentes entre los estados[…]
Autor: Aliber
III SEMANA DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS DO RIO GRANDE DO SUL.
|Em dois dias de programação o evento reuniu médicos referência no Brasil, pacientes e familiares em uma programação inclusiva| Nos dias 13 e 14 de Março o Grupo de Trabalho[…]
Participe da Consulta Pública sobre Fibrose Cística na CONITEC!
A CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) abriu duas consultas públicas para Fibrose Cística. A primeira é a proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas[…]
FEDER en la Universidad de Barcelona con las ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Facultat de Psicología de la Universidad de Barcelona buscan trasladar la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco[…]
La U. Pompeu Fabra profundiza en el derecho a la salud
El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizará en la jornada ‘El Derecho a la salud y la desigualdad social’ a[…]
Monográfico sobre MM.HH en el marco del Día Mundial
El 13 de marzo se celebra una jornada monográfico de Medicamentos Huérfanos en el marco de la reunión de la Comisión Asesora de Malalties Minoritaries (CAMM) donde estaremos[…]
I Jornada Multidisciplinar S. de Sturge Weber
La Asociación Española de Síndrome de Sturge Weber en colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, organiza las “I Jornada Multidisciplinar Síndrome de Sturge Weber”. Desde FEDER acompañaremos[…]
PRIMEIRO SIMPÓSIO SOBRE DOENÇAS RARAS REÚNE REFERÊNCIAS EM RECIFE.
|O evento marcou programação internacional em Pernambuco, abordou a situação da Microcefalia e apresentou Primeiro Instituto não governamental Especializado em Atendimento a doenças raras no estado.| No último sábado (11)[…]
DIA MUNDIAL DE RARAS REÚNE 250 PESSOAS EM BELO HORIZONTE.
A sexta edição do Rare Disease Day em Belo Horizonte reuniu aproximadamente 250 pessoas no Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG na manhã deste sábado[…]
Asistimos al nacimiento de la Fundación Francisco Luzón
El 13 de marzo se presenta la Fundación Francisco Luzón – Unidos contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Desde FEDER asistiremos al nacimiento de esta entidad de la[…]
Participamos en la reunión Internacional de Asoc. de Pacientes
Entre los días 15 y 16 de marzo se celebra en Madrid la 9º reunión internacional intercambio de experiencias entre asociaciones de pacientes (IEEPO), una cita en la[…]
'Muévete por los que no pueden' vuelve a la carga en Barcelona
9 guerreros participan el 12 de marzo en la Zurich Mataró de Barcelona. Se trata de 9 protagonistas con enfermedades raras o discapacidades que recorrerán las calles de la[…]
