Depoimento Viviane | Mãe da Marina
Eu tinha 15 anos apenas quando engravidei, foi um choque pra mim, pro meu marido (na época apenas namorado) e pra toda família. Mas depois que o susto passou todos[…]
Autor: Aliber
Coordinación para mejorar el diagnóstico y control de las ER en AP
El acuerdo firmado por Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por Salvador Tranche, Presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia[…]
LICITACIÓN Servicio Asesoría Externa-Fiscal y Contable-Laboral Ejercicio 2017
Con fecha 1 de febrero de 2017, La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen licitar a la prestación de los servicios de:[…]
Un nuevo estudio podría prometer una terapia para aliviar los efectos del síndrome de Prader-Willi
DURHAM, Carolina del Norte (EE.UU) – Investigadores de Duke Health han identificado una pequeña molécula similar a la droga que, en experimentos con animales, parece ser un tratamiento efectivo para una enfermedad genética[…]
Vertex Farmacêutica concede entrevista exclusiva ao Instituto Unidos pela Vida
Considerando a expectativa que muitos tem sobre a chegada da Vertex Pharmaceuticals no Brasil, empresa que desenvolve medicamentos como Kalydeco e Orkambi, recentemente entrevistamos o presidente da Vertex no Brasil,[…]
El MSSSI incide en partidas finalistas para el proyecto CSUR
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participó en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s)[…]
V Encuentro Nacional por el Día Mundial – CREER – inscribete
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias abre el plazo de inscripción para el V Encuentro Nacional por el Día Mundial de[…]
Dia de las Enfermedades Raras – Vídeo Oficial 2017
Imagina que cada vez que buscas una respuesta, no la encuentras. ¿ Cómo te sentirías ? Confundido, frustado, aislado … Millones de personas en todo el mundo se sienten así[…]
Día de las enfermedades raras
Pareciera increíble que en un mundo como el de hoy, en ocasiones no encontremos respuestas, o peor aún, sintamos que estamos solos ante un problema… El 28 de Febrero celebramos[…]
III Jornada Regional de ER en Molina de Segura
La III Jornada Regional de Enfermedades Raras se desarrolla en Molina de Segura el sábado 25 de febrero, de 08.30 a 14.00 horas, en el salón de actos[…]
Abierta la convocatoria de la Fundación Inocente, Inocente
El pasado 28 de Diciembre la Fundación Inocente, Inocente dedicó su Gala Anual a las enfermedades raras. De esta forma, se emitió un telemaraton televisivo en TVE a través[…]
Jóvenes investigadores publican una aplicación que ayuda al diagnostico inicial de enfermedades raras.
Son jóvenes investigadores de la Universidad de Lleida (UdL) y del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida – Fundación Dr. Pifarré (IRBLleida). Desarrollaron y publicaron una aplicación web gratuita que[…]
