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Autor: Aliber

Primeiro mapa estrutural da proteína da fibrose cística pode revelar como mutações causam a doença

Publicada el 19 diciembre, 2016 por Aliber

Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La voz de las familias piedra angular del estudio enserio

Publicada el 19 diciembre, 2016 por Aliber

En el mundo de las enfermedades raras, la falta de información existente es una constante. «La mayoría de las familias han sido y son huérfanas del sistema que nos ocupa[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Esta Navidad dona tus juguetes contra la exclusión social

Publicada el 18 diciembre, 2016 por Aliber

FEDER Comunidad Valenciana y el Centro Islámico de Valencia nos hemos unido por los niños en riesgo de exclusión social del barrio de Orriols. Ambas entidades trabajan durante[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FUNCIONÁRIOS DA PUCC PROMOVEM FESTA DE NATAL, EM CAMPINAS.

Publicada el 16 diciembre, 2016 por Aliber

Amigos, nesta sexta-feira (16) pudemos colaborar para a realização da já tradicional festa de Natal do Centro de Quimioterapia do Hospital da PUC de Campinas. A comemoração é organizada pelos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Comisión Europea anuncia las 23 primeras ERNs

Publicada el 16 diciembre, 2016 por Aliber

La Comisión Europea ha anunciado las 23 primeras Redes Europeas de Referencia (ERNs) para enfermedades raras. A la convocatoria, que se ha desarrollado durante todo 2016, se han presentado[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Resolución de nuestra Convocatoria de Ayudas a Investigación

Publicada el 16 diciembre, 2016 por Aliber

  La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Analizamos en Madrid los diez años de la Ley de Autonomía

Publicada el 15 diciembre, 2016 por Aliber

Los días 15 y 16 de diciembre celebra el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) el décimo aniversario de la Ley 39/2016 de Promoción de la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Estados Unidos aprueba la Ley de Curas del s. XXI que favorece el descubrimiento y desarrollo de MM.HH. y la investigación en EE.RR.

Publicada el 14 diciembre, 2016 por Aliber

En el día de ayer, el presidente Obama firmó la ley «21st Century Cures Act». El proyecto de ley incluye muchas disposiciones que mejorarán el descubrimiento, el desarrollo y la[…]

Categoría: Sin categoría Etiquetas: EERR, EEUU, investigación, Ley, Medicamentos Huérfanos

Valbusenda convierte la gastronomía en esperanza

Publicada el 14 diciembre, 2016 por Aliber

Un mes después de la cena solidaria que Su Alteza Real la princesa Beatriz D’ Orleans amadrinó en Valbusenda, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recoge los resultados[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Os invitamos al Gran Circo Wonderland en Valencia

Publicada el 14 diciembre, 2016 por Aliber

La Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana pone a disposición de nuestras familias 20 entradas para el Gran Circo Wonderland en Valencia gracias la colaboración de NAUTALIA viajes.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Fundación Montemadrid y Bankia suman a nuestra causa

Publicada el 14 diciembre, 2016 por Aliber

  La IV Convocatoria de Acción Social de Fundación Montemadrid y Bankia, dotada con un millón de euros, ha seleccionado para su financiación 78 proyectos sociales entre los que[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Seminário PosithivaMente

Publicada el 13 diciembre, 2016 por Aliber

Nesta terça-feira (13) a AFAG apoiou a realização do Seminário PosithivaMente , em Salvador, promovido pelo Serviço de Assistência Especializada Marymar Novais. O objetivo do encontro foi promover uma aproximação[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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