La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra su Encuentro de Alianzas Nacionales entre los días 2 y 3 de noviembre en París. Las familias con enfermedades poco frecuentes de España están representadas en esta cita por Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación. En este[…]
Euroauto Motor Service, el taller de reparaciones más grande de Europa, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firman convenio de colaboración con el objetivo de continuar mejorando la calidad de vida de las familias que conviven con enfermedades raras. El próximo día 3 de Noviembre de 2016 a las 9:45 horas,[…]
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Fundación. La iniciativa, así como los últimos avances en la materia, se[…]
Entidades que cuidam de pacientes com doenças raras protestam em frente ao STF pela distribuição gratuita de medicamentos que não estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e não têm registros. O Supremo Tribunal Federal (STF) interrompeu hoje (28) mais uma vez o julgamento da validade de decisões judiciais que determinam o fornecimento[…]
La Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELAD) celebra su I Encuentro de Familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD) que celebraremos el 29 de octubre en Madrid. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acompañará a las familias en este encuentro a través de Mónica Rodríguez, Vocal de[…]
Tras el éxito obtenido en la edición de 2015, Bilbao acogerá una nueva muestra del Salón SIN BARRERAS, que se celebrará los días 28 y 29 de Octubre en el Palacio Euslakduna. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte en esta cita de la mano de Juana Mª Saénz, Delegada en País[…]
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asiste a las XIII Jornadas de Gestión y Evaluación en Salud que Fundación Signo celebra en Ciudad Real los días 26, 27 y 28 de octubre. Como recuerda Alberto Jara, el Director Gerente del Área de Atención Integrada de Ciudad Real, «las primeras se celebraron[…]
El sábado 29 de octubre se celebra el I Congreso Español de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica está organizado por Psoriasis en Red, con el aval de ANIS. María Elena Escalante, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid, tomará parte en esta cita para trasladar la realidad del[…]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge del 28 al 30 de octubre el III Encuentro Especialistas-Familias Síndrome de Poland. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acompañará a todas las familias a través de su vocal Abraham de las Peñas,[…]
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Fundación. La iniciativa, así como los últimos avances en la materia, se[…]
FEDER en colaboración con la Asociación Desafío Hipatia, va a llevar a cabo una actividad lúdica-deportiva dentro del proyecto de esta misma entidad “Momentos Mágicos”. Este proyecto consiste en hacer pasar a nuestros niños y niñas un momento mágico, durante el Gran Premio de Motociclismo de Valencia, los días 11 y 12 Noviembre,[…]
El jueves 27/10 en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos la enfermedad de Huntington. Tres grandes profesionales nos hablaran de esta patología tan desconocida: el Dr. García Yébenes, el Dr. López Sendón y Dª Ruth Blanco, de la Asociación Corea de Huntington.[…]
