Para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es un honor publicar la resolución del Fondo Solidaridad Carrefour en la Convocatoria de Ayudas Osos PreciOsos. El tratamiento, técnicas, terapias, atención psicológica o los desplazamientos son algunas de las peculiaridades inherentes a las ER que, mediante el apoyo de la Fundación Solidaridad Carrefour, han podido cubrirse desde el[…]
Las delegaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrarán en el mes de noviembre sus Asambleas de Socios. La cita busca trasladar a los socios el estado de situación de la organización tanto a nivel nacional como autonómico así como presentar las principales líneas de trabajo que se están desarrollando[…]
La Sala de Prensa del Gobierno de La Rioja acogió el jueves 3 de noviembre una rueda de prensa de presentación del ‘XII Congreso de CERMIS Autonómicos’, con la participación de Conrado Escobar, consejero de Políticas Sociales, Familia, Igualdad y Justicia del Gobierno de La Rioja; Manuela Muro, presidenta del Comité de Entidades Representantes de[…]
Dentro del Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado el desarrollo de una herramienta que permita a las personas acceder a información sobre la incidencia y prevalencia de la patología con la que conviven. Todo ello siempre preservando la identidad y privacidad[…]
El Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está experimentando un crecimiento exponencial en los dos últimos años gracias a la expansión del servicio por toda la geografía española. Un desarrollo que es posible gracias a las herramientas que brinda la tecnología, siendo CITA.iO, la plataforma especializada[…]
Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, participa el día 3 de novembre en la conferencia: “El dret a la Salut i la Desigualtat Social”. Así, FEDER busca que las familias con ER estén representades dentro de este encuentro en el marco en el que intervendrán el consejero de Salud de[…]
El jueves 3 de noviembre en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las[…]
La Obra Social “la Caixa”, el CIBERER y la Fundación Mencía han firmado un acuerdo de colaboración que permitirá llevar a cabo un proyecto de investigación preclínica de una enfermedad mitocondrial que servirá para buscar posibles tratamientos para esta patología y la mejora del conocimiento de otras enfermedades mitocondriales similares. Este estudio del[…]
El 26 de noviembre a las 19h tendrá lugar en el auditorio El Batel Cartagena, la Gala de la X Edición Cartagena por la Caridad donde podremos disfrutar en concierto de la Orquesta Sinfónica de la Región de Murcia. La cita busca colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación contra[…]
La Delegación madrileña de FEDER celebra la segunda edición del curso ‘Masaje Infantil y Juegos sobre la piel, CONOCIÉNDOTE, REENCONTRÁNDONOS…A TRAVÉS DEL MASAJE INFANTIL’ dirigido a mamas y papas con niños y niñas de 0 a 4 años . En el curso que se desarrollará los viernes 25 de Noviembre , 2, 16 y[…]
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Fundación. La iniciativa, así como los últimos avances en la materia, se[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha unido a la iniciativa #GivingTuesday para impulsar una campaña por el Respiro Familiar que contempla dos modalidades: la asistencia individual en casa de los niños afectados o la asistencia grupal en un espacio habilitado con un grupo reducido de niños. Los padres necesitan[…]
