This English translation has been possible thanks to the PerMondo project: Free translation of website and documents for non-profit organisations. A project managed by Mondo Agit. Translator: Emma Dewick.
D’genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto[…]
Abierto el plazo de inscripción para los grupos de ayuda emocional para adolescentes con THTC Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica (https://conectivaorg.wordpress.com), que engloba a[…]
Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras. Una realidad que tiene[…]
Mundo Marfan Latino comparte información de interés: «Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF» Charla que impartirán las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, el Domingo 7[…]
ALIBER comparte invitación que hace llegar el Equipo de MPS-Lisosomales: Apreciadas familias, socios y colaboradores, os invitamos a participar en la Sesión 2 del ciclo de conferencias virtuales que estamos[…]
Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo han sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con[…]
ALIBER comparte la versión de COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, elaborada por Rarissimas Portugal y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna – SPMI ,[…]
Por qué es importante para llenar la encuesta de Rare Barometer Voices. ALIBER invita a participar en la charla con EURORDIS y RARE DISEASES INTERNATIONAL (RDI), sobre la encuesta de[…]
Mundo Marfan Latino está dando los primeros pasos para la conformación de CONECTIVA, una red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo en Latinoamérica que sirva como lugar de encuentro y[…]
ALIBER hace un llamado sobre la importancia y necesidad de estar en casa ante la propagación del COVID-19 y presenta la versión en idioma inglés del video realizado para tal[…]
En el mes de Mayo se conmemora el Día Mundial de las MUCOPOLISACARIDOSIS (Todos los tipos) y por ello MPS JAJAX Enfermedades Lisosomales, elaboró un material informativo para socializar esta[…]
