ALIBER Rememora el Día Mundial de CdLS
El día 9 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Cornelia de Lange Syndrom y por este motivo, ALIBER hace un reconocimiento especial a las personas y familias que[…]
Autor: Aliber
ALIBER estrena Boletín Informativo
Con gran entusiasmo ALIBER comparte su primer boletín digital, el cual pretende ser un recurso informativo de agrado y utilidad para el colectivo de personas diagnosticadas con Enfermedades Raras y[…]
POR UN MARCO NORMATIVO COMÚN: Campaña Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020
ALIBER con la colaboración del departamento de comunicación de FEDER desarrolló una muy bien lograda campaña para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras del año en curso, con[…]
Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta
El 6 de mayo celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y por ello ALIBER se sumó a esta jornada para mostrar apoyo[…]
La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar comparte campaña del Día mundial de la Hipertensión Pulmonar
La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar tendrá una MARATÓN LIVE de webinarios por ZOOM y FBLive, con excelentes médicos y organizaciones de 14 países latinos, desde la Conmemoración del Día[…]
Ayúdanos a conocer el impacto del COVID-19 en Latinoamérica
15 minutos ayudaran a defender a millones de personas con ER ante la crisis sanitaria. Estimados socios: Queremos invitaros a participar en esta nueva encuesta sobre su experiencia con la[…]
ALIBER comparte las conmemoraciones que tendrán lugar durante el mes de mayo
Ayúdanos a difundir y visibilizar en redes sociales, estas importantes fechas. Mayo es el… • Mes de la Neurofibromatosis • Mes de la Ictiosis • Mes de la Siringomielia •[…]
La Fundación Fundem conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. ALIBER se suma a esta jornada para apoyar a las personas[…]
El Colectivo de Personas con Enfermedades Raras de Ecuador envía carta abierta al Ministro de Salud
Con el objetivo de hacer participe al Ministro de Salud del Ecuador sobre las situaciones que tiene que vivir el Colectivo de Enfermedades Raras en dicho país, desde su diagnóstico,[…]
Mundo Marfan Latino comparte información relacionada con el Síndrome de Ehlers-Danlos
Mayo: Un mes para dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos Cada año, durante todo el mes de mayo, las asociaciones de pacientes, los grupos de apoyo y los afectados[…]
Estudio sobre Hermanos de Asociación D´genes y Fundación Poco Frecuentes
La Asociación D’Genes y la Fundación Poco Frecuente se encuentran llevando a cabo un proyecto de investigación sobre un grupo de especial interés para las personas con enfermedades raras o[…]
Rarissimas comparte Guía Informativa sobre COVID-19 para personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores
En vista de la rápida evolución de la situación global asociada con COVID-19 y consciente de la preocupación no solo de las personas con enfermedades raras, sino también de sus[…]
